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Soffrire di osteoporosi gravidica durante la gravidanza. La storia di Luigina

L’osteoporosi gravidica può manifestarsi in due forme specifiche: l’osteoporosi con fratture vertebrali, espressione tipica della patologia, che si manifesta apertamente nel corso del puerperio; l’osteoporosi transitoria dell’anca/femore, che colpisce le madri durante la gravidanza e i cui sintomi di osteonecrosi si scatenano nel corso dell’ultimo trimestre di gravidanza.
Nonostante le differenze nel timing e nei luoghi affetti, entrambe le forme della patologia conoscono il dolore, il non essere credute, la diagnosi in ritardo, l’aggravarsi conseguente del quadro clinico. E l’esperienza di una maternità del tutto deformata dal dolore, dalla disabilità e dal senso di colpa di non essere in grado di prendersi cura del proprio bambino.
Luigina ha sofferto di osteonecrosi dell’anca/femore. Questa è la sua storia, l’ha scritta per noi: c’è tutto il suo coraggio, il suo dolore, la sua devozione e la gioia della sua vita. Non è facile entrare nei propri ricordi quando bruciano ancora, ma raccontare può salvare altre madri.

 

Non è un dolore normale della gravidanza

È stata la mia prima gravidanza, ero felicissima e mi sentivo bene. Io e mio marito stavamo organizzando il nostro matrimonio, celebrato al quarto mese di gravidanza: quel giorno la mia piccola si è scatenata sui tacchi con me tra balli e canti per tutto il giorno. Non avevo preso molti chili, ero in forma. Col passare dei mesi tutto procedeva bene, visite regolari, analisi regolari.

Improvvisamente, però, al settimo mese comincio ad avvertire un dolore all’inguine sinistro. Nei giorni successivi quel dolore diventava sempre più intenso, fino a rendermi difficile fare le scale, poi persino camminare. Arrivo al controllo col ginecologo zoppicando; riferisco tutti i sintomi. “Sei contratta”, mi dice, perché è normale: all’ottavo mese di gravidanza cambia la postura, l’assetto del bacino. “Non c’è niente che non vada, stai tranquilla e riposati”. Ma i giorni passavano e la situazione non migliorava. Anzi.

Il dolore era diventato fortissimo, bruciante, lancinante. Si irradiava all’anca e a tutta la gamba. “Sarà sciatica” mi diceva il medico, “è tipico della gravidanza: tieni duro che dopo il parto passa tutto”. “La bambina sicuramente preme su qualche nervo”, mi ripetevano altri. Intanto però io continuavo a zoppicare faticosamente e a urlare dal dolore ogni volta che mi trovavo a scendere le scale o salire e scendere dalla macchina.

disabilità Sono un’aliena? Perché le altre donne incinte riescono a camminare?

Arriva la Vigilia di Natale e tra un regalo e l’altro mi arriva anche una bella stampella, necessaria a reggermi in piedi ma poco utile a farmi camminare. Infatti, dopo qualche giorno, arriverò al controllo dal ginecologo in sedia a rotelle. Spaventato nel vedermi così mi sottopone subito a risonanza magnetica in cui si evidenzia  osteoporosi transitoria alla testa del femore sinistro. Ricevo l’ordine di mettermi allettata e sotto eparina in attesa di capire come e quando farmi partorire.

Mi rivolgo ad un altro ginecologo per un secondo parere, nessuno aveva mai avuto a che fare con un caso simile: secondo loro, col parto sarebbe svanito tutto. Io intanto continuavo a soffrire, mi sentivo un’aliena quando arrivavo al monitoraggio in ospedale spinta da mio marito in sedia a rotelle e incontravo invece solo mamme che entravano e uscivano dalla stanza con le loro gambe. Non ero più autosufficiente nemmeno nel farmi una doccia o infilarmi un paio di pantaloni e non avrei saputo come fare senza il prezioso aiuto della mia famiglia e di mio marito.

Il 7 febbraio, con parto naturale, senza epidurale, nasce Emma, la gioia della mia vita. Purtroppo, dopo il parto la situazione degenera e poche settimane dopo divento quasi paralizzata per il dolore. Entrambi i miei femori erano stati intaccati.

Dopo un mese passato a letto tra dolori, pianti e mille dubbi le contrazioni arrivano e con parto naturale, senza nemmeno epidurale, il 7 febbraio nasce Emma, la gioia più grande della mia vita. Dopo il parto le cose degenerano, i dolori aumentano ma io fiduciosa aspetto che tutto passi magicamente come mi era stato detto ormai tantissime volte. Purtroppo resto quasi paralizzata per il dolore.

“Fai fisioterapia” mi dicono, “comincia magnetoterapia”. Quante volte non hanno creduto al mio dolore? Le sedute dal fisioterapista erano una tortura e alla seconda risonanza a qualche settimana dal parto anche il femore destro risulta intaccato, e addirittura più grave del sinistro. Smetto di allattare tra non poche sofferenze e comincio a curarmi con bifosfonati, continuo la magnetoterapia e continuo a rimanere a riposo assoluto, a letto, senza potermi prendere cura della mia bambina. Riuscivo solo a tenerla in braccio, da seduta, sentendomi in colpa per essere una “mamma a metà”, ma tanta era la voglia di accudirla, come per tutta la gravidanza avevo sognato, che ho chiesto altri pareri, fatto cure off label pur di diventare quella mamma che la mia bambina si meritava.

“Sei contratta” … “Non c’è niente che non vada, stai tranquilla e riposati” … “Sarà sciatica, è normale in gravidanza” … “Tieni duro che dopo il parto passa tutto” … “La bambina sicuramente preme su qualche nervo” … “Dopo il parto passa tutto” …

No. Non è normale in gravidanza. Non è un dolore normale.

La terza risonanza mostrò segni di miglioramento e finalmente l’emozione più grande: il giorno del battesimo sono riuscita a portare in braccio mia figlia fino all’altare, un’emozione indescrivibile! Emma ormai aveva 6 mesi e io cominciavo a staccarmi dalle stampelle che ormai usavo solo per fare le scale o per lunghi tragitti.

A ottobre, quasi un anno dopo quel Natale della stampella, la risonanza mostra finalmente una situazione di netto miglioramento e io riprendo una vita “normale”, tra virgolette, perché il dolore, a causa dei danni avvenuti, non mi ha ancora del tutto abbandonata. E poi, anche se oggi la mia vita ha di nuovo un ritmo pieno, assumo vitamina D e continuo a fare controlli. Quindi, non ne sono ancora del tutto fuori.

Fare prevenzione, per salvare altre madri

Si poteva evitare? Si poteva prevenire? Mi auguro che presto le cose possano cambiare. Desidero una maggiore prevenzione, così che nessuna altra mamma debba soffrire più così tanto per un problema che mi è sempre stato descritto come raro ma che, ho scoperto in seguito, tanto raro non è.

Un dolore così grande, sia fisico che psicologico, per una mamma, è devastante. Ci sono tante paure, ti chiedi: cosa succederà adesso? Guarirò? Potrò mai tornare alla vita di prima? Ma nessuno riesce a darti una risposta certa.

Questa esperienza, la porterò per sempre dentro di me. Tutto questo dolore ti segna nel profondo e ti cambia, ma ti fa anche scoprire una forza enorme che non pensavi di avere, quella forza che solo una madre può trovare dentro di sé.

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